Verwundetes und verarztetes Herz

Ich bin bekanntlich ja selten sprachlos. Auch nicht, wenn es um mich geht. Doch in den letzten Monaten konnte ich genau das nicht: mein Leben in Worte fassen. Heute versuche ich das mal. Leider geht es um Krankheit, Schmerz und Leid. Wer das nicht lesen möchte, möge bitte an dieser Stelle aufhören zu lesen. Ich kann’s verstehen. ;-)

Für alle, die nun mit den Augen rollen, weil ich hier als Selbstständige über meine Krankheit schreibe: Du musst nicht tun, was ich tue. Ehrlich nicht. Und lesen musst du es auch nicht. Nicht mal kommentieren musst du es.

Vorgeschichte: Mein Arschloch-Rückenschmerz

Vor etwa 10 Jahren begann mein Leidensweg mit einem Arschloch-Rückenschmerz. Ich konnte liegen und sitzen, aber weder lange laufen noch auch nur 2 Minuten stehen. Sobald ich das gemacht habe, haben mich die Schmerzen fast zerrissen. Zu Hoch-Zeiten war das so schlimm, dass ich beim Einkaufen schon auf dem Weg zur Kasse am liebsten vor Schmerzen geweint hätte. Konzerte und Partys? Denk nicht mal dran, Christa! Spazieren gehen? Haha, nö. Ich konnte über viele Monate hinweg nur liegen und sitzen. Gut für den Job, klar. Für mein Sozialleben war das aber gar nicht soooo super … Damals gingen die ersten Freundschaften verloren. In Dirks und meinem Leben wurde es stiller. Und ruhiger. Was in der Retrospektive gar nicht so schlecht war.

Im MRT kam dann heraus, dass mein Iliosakralgelenk im Becken und meine untere Wirbelsäule starke entzündliche Veränderungen aufwiesen. Ich wurde daraufhin auf Morbus Bechterew – eine Art entzündliches Rheuma – untersucht, denn ich bin HLA-B27 positiv. Doch da ich trotz dieser Veränderungen noch sehr beweglich war, bekam ich keine finale Diagnose. Stattdessen wurde ich mit dem wirklich hervorragenden Tipp, doch bitte schön abzunehmen, wieder nach Hause geschickt. Denn dann hätte ich bestimmt keine Schmerzen mehr. Weitere Untersuchungen fanden nicht statt, ich bekam ein paar Schmerzmittel – das war’s.

Mit viel Geduld, Krafttraining und schon fast exzessivem Radfahren habe ich mich wieder aus diesem Tal hervor gearbeitet. Ganz langsam und zeitweise sehr zäh. Doch eines Tages habe ich gemerkt, dass ich wieder 2 – 3 km am Stück laufen konnte, ohne Rückenschmerzen. Und auch einkaufen ging wieder! Damals dachte ich: “Yeah, ich habs geschafft – ich habe den Arschloch-Rückenschmerz besiegt!” Heute verstehe ich, dass der starke Schub, den ich damals hatte, einfach irgendwann vorbei war. Denn seit März 2022 weiß ich, dass ich Psoriasis Arthritis habe – auch eine Rheumaart, aber eine noch seltenere. Mit ziemlicher Sicherheit habe ich PSA seit 2013 … vielleicht sogar noch viel länger.

“Das ist alles so untypisch!”

Puzzleteile

Vor ungefähr 2 Jahren begannen dann auch die Hautveränderungen: Erst bildete sich an meiner linken Handfläche an einem kleinen Bereich eine dicke Hornhaut. Diese dicke Hornhaut breitete sich langsam, aber unaufhaltsam über meine gesamten Handinnenflächen und die Unterseiten meiner Füße aus. Irgendwann war die Hornhaut so dick, dass sich Entlastungsrisse bildeten – also tiefe Risse in meiner Haut, an den Handflächen und Fußsohlen. Und zeitweise sogar an meinen Fingerspitzen. Seit dieser Zeit habe ich eine abwaschbare Tastatur, da ich teilweise mit blutenden Fingern getippt habe. Und wieder hieß es: Zu Fuß gehen? Haha, guter Witz! Flasche aufdrehen? Nö. Ich habe das alles trotzdem gemacht, Indianerin kennt da ja nix.

Damit fing die Praxen-Odyssee an: hausärztliche Praxis, Dermatologie 1, Dermatologie 2, Uniklinik, dermatologische Fachklinik. Ich habe gefühlt Trilliarden von Stunden in Wartezimmern verbracht und bin sehr, sehr viele Kilometer gefahren. Falsch, zeitweise musste mein Mann mich fahren. Denn mit diesen entzündeten Händen konnte ich kein Lenkrad zuverlässig festhalten. Gewöhnt bin ich nun auch an die ratlosen Blicke des medizinischen Fachpersonals. Und den Satz „Das ist alles so untypisch!” kann ich seitdem nicht mehr hören. Denn eigentlich sind genau diese Hautveränderungen typisch bei Psoriasis Arthritis. Und die ganzen Salben, Cremes und Lichttherapien haben leider nicht geholfen.

Zack, war ein Jahr um. Ohne Diagnose. Mit immer weniger Hoffnung auf Besserung.

Ein himmlischer Sommer, ein Winter aus der Hölle

Der Sommer 2021 wurde dann doch ziemlich toll: Die Sonne hat dafür gesorgt, dass es meiner Haut besser ging. Die schlimmsten Risse haben sich zurückgebildet, ich konnte wieder ohne Schmerzen Dinge anfassen. Wir waren in Holland im Urlaub, sind viel geradelt, haben himmlische Strandspaziergänge gemacht. Und auch den Spessart haben wir immer weiter erkundet, sind stundenlang mit unserem Hund, der kleinen Mic, durch die prächtigen Wälder und einsamen Bachlandschaften gewandert. Genau die richtige Beschäftigung in Zeiten einer weltweiten Pandemie!

Doch im Urlaub schmerzte plötzlich meine rechte Schulter. Am Anfang war es noch auszuhalten, ich habe versucht, mit mehr Sport gegenzusteuern. Schließlich haben Schreibtischmenschen wie ich ja gerne mal Probleme mit den Schultern und dem Rücken. Im September wurde es dann so schlimm, dass ich einen Termin in der Orthopädie gemacht habe. Dort bekam ich dann eine Überweisung fürs MRT, das im Dezember stattfand. Mit immer mehr Schmerzen und einem mittlerweile fast bewegungsunfähigen rechten Arm bekam ich dann eine erste Diagnose: massive Entzündungen in der Bizepssehne, Riss in der Supraspinatussehne, Empfehlung Operation. Kurz vor Weihnachten streikte dann auch noch mein rechtes Knie. Ab dieser Zeit bin ich eigentlich nur noch zwischen Bett, Schreibtisch, Couch und Klo hin und her gehumpelt. Gassi gehen? Nein. Einkaufen gehen? Nein. Aufräumen und putzen? Geh mir fort.

Die OP – und dann ging alles ganz schnell

Am 1.2.2022 wurde ich ambulant an der Schulter operiert, die Sehne wurde wieder geflickt. Doch es gab eine Zweitdiagnose: Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung. Denn mittlerweile war nicht nur die Bizepssehne entzündet, sondern auch noch die Schleimbeutel und teilweise auch die Knochenhaut in meinem Schultergelenk. Kein Wunder also, dass ich nachts kaum mehr schlafen konnte. Denn es fühlte sich in etwa so an wie ein mieser, fieser Horrorfilm, in dem einem Folteropfer glühende Nägel in die Gelenke getrieben werden. Sorry fürs Kopfkino! Aber an solche Gruselszenarien musste ich Nacht für Nacht denken, während ich mich im Bett herumwälzte. Ich wusste einfach nicht, wie ich liegen sollte, damit mittlerweile beide Schultern und das rechte Knie nicht mehr schmerzten.

Voodoopuppe

Dank meines tollen Netzwerks bekam ich recht zeitnah Termine für die weitere Abklärung: In einer Spezialklinik wurde ich komplett durchleuchtet, mein Blut wurde in Kulturen angelegt und mir wurden unfassbar viele Fragen zu meiner Krankengeschichte und der meiner Familie gestellt. Und dann kam die Diagnose: Psoriasis Arthritis. Vermutlich schon seit vielen Jahren. Der Arschloch-Rückenschmerz, du erinnerst dich? Genau damit fängt diese Krankheit sehr oft an. Und dann verläuft sie in Schüben. Mal heftiger, mal weniger heftig.

Nur knapp einen Monat später wurde ich dann in einer rheumatologischen Fachklinik aufgenommen zur weiteren Abklärung der Schäden, die die Psoriasis Arthritis bei mir hinterlassen hat. Und natürlich auch, um die künftige Behandlung festzulegen. Heute weiß ich, dass meine Schulter- und Kniegelenke ziemlich kaputt sind. Und auch in meiner Wirbelsäule ging es weiter, denn mittlerweile sind die entzündlichen Veränderungen über fast die gesamte Länge zu sehen.

Doch es gibt auch gute Nachrichten: Weder meine Organe noch mein Herz oder meine Lunge sind von der Psoriasis Arthritis betroffen! Denn diese Shitkrankheit breitet sich auch gerne mal dort aus. Ächz, Glück gehabt. Und die Gelenke in meinen Händen und Füßen sind auch okay! Sehr wichtig, schließlich bin ich Texterin und Konzeptionerin und möchte meinen Lieblingsjob noch gerne viele Jahre ausüben …

Zwei Herzen in meiner Brust

Klar, dass ich nach diesem ganzen Mist erst mal in ein sehr großes, dunkles Loch fiel. Eine unheilbare Krankheit? Die meinen Körper schon schwer gezeichnet hat? Ich? Hallo, ich will diese Psoriasis Arthritis nicht! Hau ab! Sofort!

Doch da war auch noch eine andere Seite: Endlich wusste ich, wie die Drecksau heißt, die mich schon so viele Jahre quält! Das ist doch super! Gegner und Widersacherinnen, die ich kenne, kann ich viel leichter bekämpfen. Und ich habe mit verschiedenen Immunsuppressiva mächtige Waffen in die Hand bekommen, mit denen nun erst mal der aktive Schub gestoppt wird. Ja, das Zeugs hat fiese Nebenwirkungen. Aber die Entscheidung pro Biologika, MTX und Cortison fiel mir leicht. Denn mittlerweile waren die Schmerzen so schlimm, dass ich darüber nachgedacht habe, meinem Leben ein Ende zu setzen. Ja, echt.


Selbstmord-Gedanken?
Bitte lass dir helfen!

Hey, es gibt viele Menschen, die solche Gedanken schon mal hatten. Dafür musst du dich nicht schämen. Wichtig ist, dass du dir helfen lässt. Vielleicht kannst du mit Freundinnen, deinen Freunden oder deiner Familie darüber reden? Oder dich in einem Forum mit anderen Betroffenen austauschen? Gerade, wenn du schwer erkrankt bist, findest du tolle, begleitete Foren im Internet. In meinem Fall und der Psoriasis Arthritis etwa die Deutsche Rheuma-Liga oder den Psoriasis-Bund. Inklusive vieler Telefonnummern zu kompetenten Kontaktpersonen oder auch Selbsthilfegruppen. Und auch die Telefonseelsorge ist ein guter Anlaufpunkt. Fass dir ein Herz und ruf dort an!
Du weißt gar nicht mehr weiter? Wende dich bitte an deine hausärztliche Praxis. Sie können dich beraten und dich ggf. sogar in eine psychiatrische Klinik einweisen, wenn du akut suizidgefährdet bist. Oder dir Psychopharmaka verschreiben, damit es dir bald besser geht. Bitte lass dir helfen!


Hey … ich lebe gerne! Auch mit Psoriasis Arthritis!

Wer mich kennt, weiß, dass ich leidenschaftlich kämpfe. Gegen Nazis, gegen Ungerechtigkeit, für Solidarität, für Selbstbestimmung und noch viel mehr Sachen. Und nun eben gegen eine bescheuerte Krankheit, die niemand braucht. Ändern kann ich das alles nicht. Ich kann aber lernen, damit zu leben. Gerne zu leben. Und so habe ich mittlerweile mit vielen anderen Betroffenen gesprochen und mir von ihren Erfahrungen mit der Krankheit und den Medikamenten berichten lassen. Denn ich finde, nichts ist bei schwierigen Themen so wertvoll wie die Lebensgeschichten anderer Menschen. So kann ich direkt aus der Praxis lernen. Prima!

Doch auch mit der schnöden Theorie habe ich mich nicht verschont und mich durch viele Studien gequält, die europäischen Leitlinien zur Psoriasis-Arthritis und viele, viele Fachartikel gelesen. Nun bin ich mir erstens sicher, dass ich genau passend behandelt werde. Zweitens kenne ich meine Optionen für die Zukunft.

Da ist übrigens wieder eine gute Nachricht versteckt: Vielleicht schaffe ich es, mit dieser Medikation komplett in Remission zu gehen. Das heißt, die Krankheit schreitet dann nicht mehr fort. Nahezu sicher schaffe ich es aber, den akuten Schub einzudämmen. Und gegebenenfalls weitere Schübe weniger schlimm zu machen. Das ist doch super! Erste Erfolge gibt es schon, denn die Schmerzen sind bereits viel weniger geworden. Ich kann nachts wieder besser schlafen – damit bin ich tagsüber wieder viel fitter und besser drauf! ;-)

Ein neues Haustier

Auch für mein Arbeitsleben habe ich mir Alternativen geschaffen, falls es mich doch schlimmer erwischen sollte. Denn ich habe mir ein neues Haustier angeschafft! Mit dem Dragon habe ich in eine KI-gesteuerte Spracherkennung investiert, mit der ich meinen Rechner und auch mein Smartphone steuern kann. Viele der Texte, die ich seit Ende Dezember geschrieben habe, hat in Wirklichkeit der Dragon getippt.

Zugegeben: Eine Texterin mit kaputten Armen hat auf den ersten Blick ihren Beruf verfehlt. Doch auf den zweiten Blick lässt sich alles lösen, auch wenn es dafür Ausdauer braucht. Denn ganz einfach war es nicht für mich, von der Tipperei auf die Diktiererei umzusteigen. Derzeit fahre ich einen Mischbetrieb: Manche Dinge tippe ich selbst, andere diktiere ich. Sehr praktisch, denn diktieren kann ich tatsächlich auf der Couch oder wenn ich mit dem Hund unterwegs bin. ;-)

Ja, richtig gelesen, ich bin wieder mit der kleinen Mic unterwegs. Vorerst nur kleinere Strecken, aber egal! Hauptsache wieder raus! Und Rad fahren geht auch wieder. Noch keine 100 km wie früher, aber 40 habe ich tatsächlich schon geschafft. Mit Pausen natürlich. Ab heute darf ich auch wieder ins Fitnessstudio gehen und fast alle Übungen machen. Nicht mehr mit so viel Gewicht wie früher, sondern gelenkschonend. Also mehr gezielte Bewegung als reine Kraft. Ich bin gespannt, wie ich das hinbekomme, denn ich habe gerne viel Gewicht geschubst.

Seit Ostermontag sitze ich nun wieder Vollzeit am Schreibtisch und habe gut zu tun. Das ist so schön! Ich freue mich auf neue Projekte, den kreativen Wahnsinn, den mein Job so mit sich bringt, und die ganzen wunderbaren Texte und Konzepte, die ich nun wieder schreiben darf. Ohne Schmerzen und negative Gedanken. Dafür mit umso mehr Spaß, versprochen. ;-)

Danke an alle, die sich nun gemeint fühlen

Danke fürs Zuhören. Und Mitlesen. Dafür, dass du mir so viele wertvolle Tipps gegeben hast. Mich angefeuert hast. Mir Mut gemacht hast. Und mich ertragen hast in den finsteren letzten Jahren. Mit deiner Hilfe bin ich heute wieder auf einem guten Weg. Das ist so toll, dass ich schon wieder weinen könnte. Dieses Mal aber deswegen, weil es dich gibt. Und weil ich dich vor Urzeiten mal kennengelernt habe.

Ich freue mich auf die Zukunft. Auch mit dir. Ja, sie wird anders sein. Anders schön. Das ist das Wichtigste überhaupt.

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12 Kommentare zu „Uffz. Da ist ganz schön viel Leben drin.“

  1. Eindrucksvoll! Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft! Ich tue mich schwer mit privaten Ratschlägen. Hast Du schon mal CBD-Öl um einreiben versucht? Ich finde es sehr hilfreich bei Arthrose und Rückenschmerzen.
    Liebe Grüße
    Ulrike

    1. Liebe Ulrike,

      danke für den Tipp. Ja, ich habe das schon versucht. Es nutzte leider nichts.
      Das einzige, was bisher hilft, sind Immunsuppressiva. Ich hoffe aber, dass ich die eines Tages wenigstens reduzieren kann, das wäre toll ;o)

      Liebe Grüße sendet
      Christa

  2. Liebe Christa,

    ich habe bis zum Ende mitgelesen. – Danke, dass du deine Krankheitsgeschichte in all ihren Facetten hier geteilt hast. In der Tat, was für eine Odyssee …

    Ich freue mich mit dir und für dich, dass diese “Arschloch-Krankheit” endlich einen Namen hast, die du jetzt bekämpfen kannst.

    Du bist und bleibst einfach eine “coole” Kämpferin – so kennen und schätzen dich viele Menschen.

    Digitaler Drücker liebe Text-Kollegin,

    Deine Ulrike

    1. Hallo Ulrike,

      danke dir für deine Worte. Und das Kompliment <3 Ich kann das alles gerade sehr gut gebrauchen auf dem Weg zurück in einen anderen Alltag.
      Aber ich gehe wieder. Schritt für Schritt. Das ist so super!

      Liebe Grüße sendet
      Christa

  3. Liebe Christa, was für eine fiese Leidensgeschichte, über die du hier so detailliert schreibst. Das ist wichtig, um dich besser zu verstehen und es ist mega bewundernswert, wie du das dann doch alles schaffst. Solche Autoimmunkrankheiten sind eine Armada von „Arschlöchern“. Meine Frau und ich können ein Lied davon singen!
    Alles Gute und weiterhin viel Kraft, du Starke

    1. Liebe Annette,

      danke auch dir für deine lieben Worte. Ja, Autoimmunerkrankungen sind Arschlöcher. Durch die Bank weg.
      Euch auch alles Gute!

      Liebe Grüße sendet
      Christa

  4. Liebe Christa,
    ich kenne dich als lebenslustige und streitbare Kämpferin und es tut mir brutal leid, dass dich so eine fiese Krankheit befallen hat. Kein passenderes Haustier als einen Drachen könnte ich mir vorstellen, mit der du sie bekämpfst und dir deine Freiheit zurückeroberst. Danke fürs Teilen deiner Geschichte. Ich wünsche dir den mildest-möglichen Verlauf, Kraftquellen, Mutausbrüche – und alles was dir sonst noch gut tut.
    Deine Peggy

    1. Liebe Peggy,

      danke dir für diese tollen Worte <3 Ja, es stimmt, ich bin dabei, mir meine Freiheit zurückzuerobern. Und das fühlt sich sehr gut an. Obwohl ich keine Ahnung habe, wohin diese Reise gehen wird. Aber es ist endlich wieder Bewegung drin - das ist das Wichtigste!

      Liebe Grüße sendet
      Christa

  5. Liebe Christa,
    danke für Deinen Blogbeitrag und diese Offenheit. Der lange Weg herauszufinden was mit einem los ist und natürlich alle Schmerzen und Gedankengespenster, die in einem umgehen … das ist eine sehr anstrengende Zeit. Toll, dass Du nicht aufgegeben hast und Dir jetzt Wege suchst, wie soviel Lebensqualität wie möglich zurück kommen kann. Ich drücke Dir dafür die Daumen. Einen ganz herzlichen Gruß
    Nicole

    1. Liebe Nicole,

      danke dir für deine lieben Wünsche!
      Ja, das war eine anstrengende Zeit – und sie ist es noch. Denn der Kampf wird ja nie zu Ende sein, diese Krankheit geht nie wieder weg.
      Aber meine Laune ist viel besser. Und gut gelaunt geht alles gleich viel besser ;o)

      Liebe Grüße sendet
      Christa

  6. Wow, liebe Christa, ich ziehe den Hut, dass du bei all diesem Leid immer noch das Positive im Blick behältst und dann auch noch die Stärke aufbringst, anderen durch das Teilen deiner ganz persönlichen Geschichte Mut zu machen. Auch ich kenne den ratlosen Blick von Ärztinnen und Ärzten und die Frustration wegen ausbleibender Besserung nur zu gut und habe feststellen müssen, wie fundamental wichtig die Gesundheit für die Lebensqualität ist. Und ich weiß leider auch, wie schwer Kreativarbeit ist, wenn diese Lebensqualität mal wieder arg in Mitleidenschaft gezogen ist. Dass du also nicht nur eine Lösung für die physische Beeinträchtigung bei deiner Arbeit gefunden hast, sondern trotz Schmerzen und blutender Finger und Nicht-wissen-was-eigentlich-los ist auch noch die geistige Kraft fürs Texten und Konzipieren aufgebracht hast / aufbringst, beeindruckt mich sehr. Wahrhaft kämpferisch und sehr inspirierend!

    Mit den besten Wünschen und Grüßen,
    Britta

    1. Liebe Britta,
      hui – okay. Darüber habe ich gar nicht nachgedacht. Denn meine Kreativität ist immer da. Auch dann, wenn es mir nicht gut geht. Ich kann wohl gar nicht anders ;o)
      Meine Arbeit war davon also nicht betroffen. Höchstens in Sachen Zeit, denn ich konnte phasenweise nicht mehr lange am Schreibtisch sitzen. Das war schade, denn ich sag ja immer: Ich arbeite nicht, ich hab den ganzen Tag Spaß!
      Vielleicht ist das das Geheimnis?

      Danke dir für diese tollen Worte, dein Zuspruch hat mich sehr berührt. Hachz!

      Liebe Grüße sendet
      Christa

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